Even geduld...FAQ
Wat zijn de risico’s van nierdonatie bij leven voor de donor?
Er zijn ook nadelen verbonden aan nierdonatie bij leven. Door het uitnemen van de nier blijft een litteken zichtbaar. Verder is het van belang te beseffen dat ook in deze operatie een risicofactor schuilt, hoe klein ook, zoals een wondinfectie 14 op de 1.000, trombose 7 op de 1.000, longontsteking 28 op de 1.000 en overlijden 0,3 op de 1.000. De ervaring leert dat veel donoren na de operatie vroeg of laat een tijdelijke terugval krijgen op emotioneel gebied.
Waarom geef je een nier aan een onbekende?
Steeds vaker overwegen mensen een nier af te staan aan een onbekende nierpatiënt op de wachtlijst voor een nier. Deze manier van doneren noemt men ook donatie met altruïstische motieven (onbaatzuchtig iets doen voor een ander)
Worden de kosten die ik als donor maak vergoed?
Het uitgangspunt is dat donoren die vrijwillig en onbaatzuchtig een nier afstaan hun kosten geheel of gedeeltelijk vergoed krijgen. De zorgverzekeraar van de ontvanger vergoedt de kosten van medische zorg (vooronderzoeken, opname en operatie) en de reiskosten die de donor tot 3 maanden na de operatie moet maken in verband met de donatie. Een werkgever meldt zijn werknemer/donor ziek bij het UWV. De bedrijfsvereniging vergoedt het bruto salaris volledig van de werknemer/donor aan de werkgever. Zelfstandigen, die ten gevolge van een orgaandonatie niet kunnen werken, geen (volledig dekkende) arbeidsongeschiktheidsverzekering hebben en inkomen missen, kunnen een beroep doen op de regeling “Subsidie donatie bij leven” die namens het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport door de Nierstichting wordt uitgevoerd.
Andere uitgaven ten gevolge van een orgaandonatie zoals extra uitgaven voor huishoudelijke hulp, kinderopvang, opvang huisdieren, reis-, verblijfs- en parkeerkosten van de partner van de donor, huur TV en telefoon tijdens ziekenhuisopname e.d. worden geheel of gedeeltelijk vergoed. Voor een aantal vergoedingen moeten bewijsstukken overlegd worden. Bij enkele kosten wordt uitgegaan van een vast bedrag. In geval van medische complicaties voor de donor worden langere vergoedingstermijnen gehanteerd.
Later meer over did onderwerp.Het is veel mogelijk!
Mag je in Nederland een nier kopen of verkopen?
Volgens de Wet op de Orgaandonatie (WOD) is orgaanhandel strafbaar. In Nederland vinden orgaantransplantaties alléén plaats in academische ziekenhuizen en elk getransplanteerd orgaan van donor en ontvanger wordt geregistreerd. Ook in andere (West-)Europese landen is geen sprake van een ‘zwart’ organencircuit.
Transplantatietoerisme – een nier kopen in het buitenland – is juridisch lastig te bestrijden. Maar de overheid zou de handel in organen ook op een andere manier kunnen tegengaan: door een financiële prikkel te introduceren.
Orgaanhandel blijkt moeilijk uit te roeien. Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) schat dat wereldwijd 5-10 procent (3400-6800) van het aantal orgaantransplantaties door illegale handel tot stand komt.1 Door de Verklaring van Istanbul en een sterke lobby van de WHO, verscherpen steeds meer landen hun wet- en regelgeving tegen orgaanhandel en transplantatietoerisme. Handhaving van deze wetgeving gebeurt echter niet of nauwelijks. Door de wereldwijde strafbaarstelling is het aanbod verkleind, maar door de toenemende vraag zijn organen meer waard geworden. Dit, in combinatie met gebrekkige controle, houdt de zwarte markt en de illegale handel in stand. Soms is de handel niet verdwenen, maar slechts verplaatst naar andere regio’s zoals Oost-Europa en Turkije.2 Tot enkele jaren geleden vergoedden diverse Nederlandse zorgverzekeraars een betaalde transplantatie in het buitenland. Onder politieke druk hebben de meeste zorgverzekeraars hun polisvoorwaarden aangescherpt, om er zeker van te zijn dat de buitenlandse transplantatie juridisch juist en moreel verantwoord verloopt.
Exotische vakantie
Volgens de Wet op de Orgaandonatie hebben levende donoren alleen recht op een vergoeding van gemaakte onkosten, zoals reiskosten, medische kosten en eventueel gederfde inkomsten. Ook het tegen een vergoeding aanbieden van een orgaan is wettelijk niet toegestaan. Maar als een patiënt zich met een donor meldt bij een transplantatiecentrum, is het voor het team vrijwel onmogelijk om te achterhalen of er een financiële transactie tussen donor en ontvanger plaatsvindt. Patiënten en donoren kunnen eenvoudig afspraken buiten de arts om maken. Daarnaast maakt de wet geen duidelijk onderscheid tussen het geven van een vergoeding en een al dan niet materieel gebaar uit dankbaarheid voor het orgaan. Wekelijkse diners, exotische vakanties, een schilderij en renpaard kunnen tot het repertoire van giften uit dankbaarheid behoren.3 Strikt juridisch genomen, zouden dergelijke giften strafbaar kunnen zijn indien zij meer bedragen dan de kosten van de transplantatie en indien er een oogmerk was voor ontvangst van de gift.4
Een financiële transactie is niet voldoende
om een misdrijf aan te tonen
Volgens de Nationaal Rapporteur Mensenhandel worden ook Nederlandse transplantatieartsen geconfronteerd met patiënten die naar het buitenland gaan voor een vermoedelijk betaalde orgaantransplantatie.5 Het zou gaan om ten minste 27 personen in de afgelopen 10 à 15 jaar naar orgaanexporterende landen als China, India, Irak en Iran en Pakistan. Het onderzoek van de rapporteur maakt melding van een patiënt die in 2004 in China een nier kocht van een levende donor voor vermoedelijk 50.000 euro. Destijds was het kopen en verkopen van organen in China niet strafbaar. Waarschijnlijk is het aantal van 27 een onderschatting, aangezien veel gevallen onbekend blijven. Patiënten die naar het buitenland willen, stellen hun artsen regelmatig voor een moreel en juridisch dilemma, bijvoorbeeld als zij vragen of zij hun medisch dossier mogen meenemen naar het buitenland of als de patiënt de nationaliteit heeft van het land waar hij of zij naar toe gaat en dat land orgaanhandel niet wettelijk verbiedt.
Rechtsmacht
De Nederlandse wetgever heeft beperkte rechtsmacht bij misdrijven die Nederlanders in het buitenland plegen. Volgens het Wetboek van Strafrecht geldt de eis van dubbele strafbaarheid.6 Bij transplantatietoerisme houdt dit in dat een Nederlander die in het buitenland een orgaan koopt alleen volgens Nederlands recht bestraft kan worden als het land waar het misdrijf is begaan deze gedraging ook strafbaar stelt. Maar zelfs als dat zo is, dan moet nog worden bewezen dat het orgaan werkelijk is gekocht. Bewijsvoering is echter zeer complex. Een orgaan is een legaal goed, dus het simpelweg mee terugnemen van een (gekocht) geïmplanteerd orgaan is op zichzelf geen misdrijf.
Daarnaast zal het bestaan van een financiële transactie waarschijnlijk ook niet voldoende zijn om een misdrijf aan te tonen – het betalen voor een heupoperatie in het buitenland is immers ook toegestaan. Alleen als is aangetoond dat de betaalde vergoeding meer bedroeg dan de kosten van de transplantatie zou het misdrijf bewezen kunnen worden. Dergelijke juridische complexiteit vereist gedegen grensoverschrijdende opsporing. Een complicerende factor daarbij is dat in het buitenland verrichte orgaantransplantaties vaak als genetisch verwante donaties worden gemeld. Niet zelden keert een patiënt terug naar Nederland met de vermelding in zijn/haar dossier dat de nier van een ‘neef’ of ‘nicht’ afkomstig is.
Een dergelijke dekmantel is een effectief beschermingsmechanisme voor de betrokken buitenlandse artsen. Omdat Nederlandse zorgverzekeraars sinds 2009 alleen nog maar genetisch verwante orgaandonaties en donaties tussen echtgenoten en geregistreerde partners buiten de EU vergoeden,heeft ook de patiënt baat bij een dergelijke vermelding in zijn of haar dossier.7 Nederlandse artsen die worden geconfronteerd met patiënten die in het buitenland een niertransplantatie hebben ondergaan en vermoeden dat de nier van een betaalde donor afkomstig is, zien het niet als hun taak als opsporingsagent op te treden.
Naast hun beroepsgeheim zijn zij als verschoningsgerechtigden vrijgesteld van aangifteplicht tegen mogelijk gepleegde misdrijven door hun patiënten. Alle potentiële gevallen van transplantatietoerisme blijven in Nederland dus ongemeld en ongeregistreerd. De conclusie is dan ook dat de Nederlandse wet tegen orgaanhandel en -toerisme een dode letter is.
Regulering
Patiënten kunnen dus in principe straffeloos de grens over gaan om nieren te kopen. Daarmee blijft de illegale orgaanhandel in stand. Dit roept de vraag op hoe effectief de wetgeving tegen orgaanhandel is en of de overheid er niet beter aan doet deze markt te reguleren in plaats van te verbieden, bijvoorbeeld door financiële stimuli voor levende (nier)donatie te introduceren.
Belangrijkste voorwaarden bij de introductie van financiële stimuli zijn een rechtvaardige verdeling van de beschikbaar gekomen organen en de vrijwilligheid van de donatie. Een rechtvaardige verdeling is te bereiken als de overheid zorgdraagt voor de verdeling van anoniem gedoneerde organen, zoals zij nu ook al doet via de Nederlandse Transplantatiestichting. Door de overheid de rol van monopsonist te geven, is gelijke toegang gegarandeerd en wordt voorkomen dat alleen rijke mensen een orgaan kunnen krijgen.
Tegenstanders van financiële stimuli menen dat de vrijwilligheid van de donor onder druk komt te staan als er een financiële vergoeding tegenover staat. Maar vergoedingen en vrijwilligheid hoeven niet strijdig met elkaar te zijn. Soldaten die naar Uruzgan werden uitgezonden, kregen daarvoor een aanvulling van ruim 3000 euro per maand op hun salaris; voor velen was dat meer dan een verdubbeling van hun inkomen. Toch vinden maar weinigen dat deze soldaten niet vrijwillig zijn uitgezonden. Veel meer heerst het gevoel dat deze soldaten is gevraagd om voor hun land een reëel risico te lopen en dat tegenover dit risico ook een financiële vergoeding behoort te staan.
Geldproblemen
Een hieraan gerelateerd argument is dat een financiële vergoeding mensen in geldproblemen onder druk zou kunnen zetten hun organen te verkopen. Dit is echter geen argument tegen financiële stimulering, maar tegen onvrijwillige donaties. Door goede screening kunnen onvrijwillige donaties worden voorkomen, zoals thans ook al gebeurt. Het argument is ook eenvoudig te ondervangen door de financiële beloning niet in één keer, en ook niet in contanten te geven – bijvoorbeeld door levende donoren levenslang vrij te stellen van premies voor hun ziektekostenverzekering, zoals de RVZ eerder heeft voorgesteld.8 Dit voorstel verhindert dat mensen in acute geldnood een nier zullen doneren. Een levenslange ziektekostenverzekering is ook in lijn met het doel van orgaandonatie (ziekte voorkomen, kosten besparen) en doet recht aan de breed gedeelde intuïtie dat je voor organen niet in contanten hoort te betalen. Ook is dit middel een maatschappelijke erkenning van het feit dat met de orgaantransplantatie hoge (dialyse)kosten worden vermeden. Schattingen laten zien dat met een transplantatie per gewonnen levensjaar 48.000 euro wordt uitgespaard.9
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Maar feit blijft dat het waarschijnlijk vooral minderbedeelden zullen zijn die het aanbod van een levenslange ziektekostenverzekering zullen accepteren. Dit is echter niet per se onrechtvaardig. Ook mensen die als proefpersoon deelnemen aan medisch onderzoek zullen met name afkomstig zijn uit minderbedeelde groepen. Maar net als bij de soldaten in Uruzgan zeggen we ook hier dat een vergoeding voor het nemen van een risico terecht is, niet dat we deze mensen alleen een onkostenvergoeding moeten geven, omdat anders hun vrijwilligheid onder druk komt te staan.
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Samaritaans
Het belangrijkste argument tegen financiële stimuli zou echter wel eens praktisch van aard kunnen zijn: mogelijk is het niet een effectieve manier om het aantal organen te vergroten. Het aantal mensen dat zonder financiële vergoeding een nier heeft gedoneerd, is de afgelopen jaren explosief toegenomen tot 471 in 2010. Ook het aantal mensen dat anoniem, ‘Samaritaans’, een nier aan de wachtlijst doneert, groeit.10 Er worden momenteel dan ook meer transplantaties met een levende, dan met een postmortale donornier uitgevoerd. Hierdoor is de wachtlijst voor een niertransplantatie gedaald van 1300 in 2000 tot ruim 800 in 2011. Dat roept de vraag op of het ook zonder financiële stimulering niet mogelijk is de wachtlijsten weg te werken: waarschijnlijk zal het aantal levende donoren de komende jaren nog verder stijgen. Het gevaar bestaat dat mogelijke donoren worden afgeschrikt door een financiële vergoeding: ‘als ervoor wordt betaald, hoeft het voor mij niet meer’. Ook kan het mensen ervan weerhouden zich te registreren als orgaandonor.
Regulering van de orgaanhandel is effectiever
dan een verbod
Onderzoek van het Erasmus MC laat zien dat een groot deel van de bevolking (46%) financiële stimulering van orgaandonatie onwenselijk vindt.11 Uit hetzelfde onderzoek blijkt echter ook dat 25 procent van de bevolking stimulering wel acceptabel vindt en dat een vrijstelling van ziektekostenverzekering als de meest acceptabele vorm wordt gezien. Voor 18 procent van de bevolking zou een financiële stimulans zelfs een aanvullende reden kunnen zijn om een nier te doneren.
Financiële stimulering van orgaandonatie bij leven kan daarom niet alleen illegale handel tegengaan, maar bij voldoende maatschappelijk draagvlak kan het zeer waarschijnlijk ook het aantal donornieren sterk vergroten.
- Artsen worden geconfronteerd met patiënten die in het buitenland vermoedelijk betaalde niertransplantaties ondergaan.
- De wet tegen orgaanhandel is in de praktijk dan ook een dode letter.
- Met de huidige wachtlijsten voor orgaantransplantatie is het onvermijdelijk dat er een markt van vraag en aanbod ontstaat.
In plaats van deze markt te verbieden, zou de overheid moeten overwegen deze markt te reguleren.
Kan ik met iemand spreken die al een nier heeft afgestaan?
De Vereniging van Nierdonoren beschikt over ervaringsdeskundigen aan wie u specifieke vragen kunt stellen. Het emailadres van deze Vereniging is info@nierdonorenvereniging.nl
Hoeveel tijd neemt de donorscreening in beslag?
De donorscreening neemt gemiddeld drie maanden in beslag na de eerste afspraak. Mensen komen vier à vijf keer op de polikliniek voor intake en onderzoek voordat de operatie gepland kan worden. Tijdens deze afspraken wordt zorgvuldig getest of mensen gezond zijn om een nier af te staan.
Welke operatietechniek wordt gebruikt om de nier te verwijderen?
Het uitnemen van de nier duurt gemiddeld ongeveer 180 minuten en gebeurt via een kijkoperatie. Bij deze zogenaamde “hand-assisted” kijkoperatie voert de chirurg de operatie uit met kijkinstrumenten, daarnaast begeleid hij de operatie met één hand in de buik.
Word ik na de operatie nog gecontroleerd?
Het eerste jaar nadat u bent ontslagen uit het ziekenhuis komt u vier keer op de polikliniek voor controle. Daarna wordt u geadviseerd u jaarlijks te laten controleren bij uw huisarts. Tijdens deze afspraken wordt uw bloed, urine, bloeddruk en gewicht gecontroleerd ter bescherming van uw nier op langere termijn.
Wordt er bij een niertransplantatie geopereerd via de rug?
Een operatie aan de nieren wordt niet via de rug gedaan. Hoewel de ‘route’ dan inderdaad korter zou zijn. De ruggengraat bevat enorm veel zenuwuiteinden, welke na iedere wervel vertakkingen heeft die het lichaam ingaan. Dichtbij die vertakkingen opereren levert extra risico. Hierdoor is er geen voordeel, maar eerder nadeel om via de rug de nier te opereren.
De meest gangbare manier van opereren is via de buikwand en de zij (flank).
Het is al gezegd,
Waar mogelijk via laparoscopie.
Welke onderzoeken dienen er te gebeuren?
- Bloedgroepbepaling + H.L.A.-typering + kruisproef
- Consultatie bij een internist + uitgebreide bloedname + urineonderzoeken
- Consultatie(s) bij een psychiater, evt. met ontvanger, partner, andere gezinsleden,…
-
Een aantal technische onderzoeken die peilen naar de algemene gezondheidstoestand van de kandidaat levende donatie
- RX Thorax
- Ecg (evt. met fietsproef)
- Echografie van nieren en blaas
- Longfunctie
- GFR Cr-51-EDTA (= een nierfunctieonderzoek)
- Gynaecologisch onderzoek
Afhankelijk van de leeftijd of bij medische indicatie kunnen meer onderzoeken nodig blijken. - Consultatie bij de transplantatiechirurg
- Multislice 64CT scan met 3D-reconstructie
- Consultatie bij de anesthesist