Wim G. van Dorp
Steevast als ik mensen spreek over orgaandonatie, blijkt de bereidheid om een orgaan te krijgen groter dan de bereidheid om na het overlijden organen af te staan. Verschillende onderzoeken naar de mening van mensen over orgaantransplantatie geven dezelfde uitkomst. Waar komt dat verschil vandaan? Ik werp die vraag op, omdat het ons brengt bij één van de meer fundamentele morele vragen rond orgaandonatie en wellicht breder ook van de christelijke ethiek. Daarmee kom ik op het onderwerp van deze bijdrage. De redactie vroeg mij namelijk om iets te schrijven over de bijbels-morele en juridische aspecten van orgaandonatie.
Het antwoord op de vraag naar de verklaring van het bovengenoemde verschil is niet zo moeilijk te geven. Bij het nadenken over orgaanreceptie gebruiken mensen – dus wij – andersoortige argumenten dan voor de overwegingen over orgaandonatie. Hoe ingrijpend (lichamelijk én mentaal) het krijgen van een orgaan ook is, het wordt toch voornamelijk gezien als een medische mogelijkheid waarvoor we een afweging maken. En een afweging heeft per definitie een meer rationeel karakter. Veel mensen weten wel dat het leven met een donornier beter is dan met dialyse. Ook beseffen mensen dat, als je hart het opgeeft en de enige mogelijkheid een transplantatie is, je daarvan in principe gebruik maakt. Bij het afstaan van organen zijn de argumenten emotioneler van aard, waarbij ook angst een rol speelt. Het confronteert je met de dood en dus christenen ook met de vraag naar je eeuwige bestemming. Het stoffelijk overschot wordt hoe dan ook geschonden. Laten ze je niet eerder dood gaan? Kan de familie het wel aan? Op al die vragen is wel een antwoord te geven, maar daar gaat het nu niet om. Zoals gezegd gaat het om het type overweging. De vraag is dan breder; welke ruimte er in de (christelijke) ethiek mag -of zelfs moet- zijn voor angst en voor (andere) emotionele factoren. Of moet alles gebaseerd zijn op rationele overwegingen? Ik maak zelf onderscheid tussen angst en (andere) gevoelens. Angst is een slechte raadgever, ook als het gaat om geloofszaken en beslissingen-in-het-geloof. In lezingen over orgaandonatie probeer ik die angst zoveel mogelijk weg te nemen door uitleg te geven. Voor de gevoelsmatig bepaalde overtuiging dat iets al dan niet gedaan moet worden, wil ik meer ruimte laten. Als mensen goed nagedacht hebben over orgaandonatie, maar na rijp beraad en gebed toch nog steeds voelen dat het niet goed is, accepteer en respecteer ik die beslissing helemaal en doe ik geen moeite meer mensen van het tegendeel te overtuigen. De redactie vroeg ook naar spreekkamerwijsheden. Ik meen dat dit er één is, ook al zal - vermoed ik - de beslissing over al dan niet donor worden na het overlijden niet zo vaak in de spreekkamer aan de orde komen.
De vraag naar orgaandonatie kan ook tijdens het leven spelen (en zal wél meer een spreekkameraangelegenheid zijn). Dat gebeurt nl. steeds vaker in Nederland. In 2007 waren er 361 levende orgaandonoren van 257 overledenen. Het gaat dan om niertransplantaties en een klein aantal (gedeeltelijke) levertransplantaties. Ook longtransplantaties worden nu gedaan. De WOD, de Wet op de orgaandonatie, staat toe dat de donor blijvende gevolgen voor de gezondheid accepteert, indien het orgaan gedoneerd wordt aan iemand die in levensgevaar verkeert en dit gevaar niet op andere wijze kan worden afgewend. Een long- en levertransplantatie vindt veelal plaats in een dergelijke situatie. Iemand accepteert een bepaalde mate een handicap om een ander het leven te redden. Het lijkt me een zeer fundamentele bijbelse gedachte waartegen ik op zich dus geen bezwaar kan hebben. Dat het in de praktijk allemaal niet eenvoudig is, besef ik volledig. Hoe wordt nagegaan of iemand werkelijk vrijwillig doneert? Wat is vrijwilligheid voor een kind met een ernstig zieke ouder? Stelt u zich ook maar eens voor dat iemand na een leverdonatie voor de rest van het leven arbeidsongeschikt is. De financiële en juridische consequenties daarvan zijn enorm. Komen alle kosten voor rekening van de ziektekostenverzekeraar van de ontvanger? Moet de overheid dat risico (gaan) dragen? Die punten vragen om een uitgebreide bezinning.
Terug naar donatie na het overlijden. Het vraagstuk van de wijze van toestemming geven, is een steeds terugkerend en lastig moreel vraagstuk in de transplantatiewereld. Zoals bekend hebben we nu twee systemen: als voornaamste het donorregister waarin veel, zo niet alle beslissingen kunnen worden vastgelegd. Daarnaast mag en kan het codicil nog steeds worden gebruikt. Het grote probleem van dit systeem is dat niet iedere Nederlander zijn of haar wil op deze wijze vastlegt. Op het moment van schrijven hebben 5,27 miljoen mensen dat gedaan. Van de overige meerderjarige Nederlanders is de wil meestal niet bekend. Is er geen wilsbeschikking, dan mogen de nabestaanden beslissen. Maar in 85% van de gevallen geven de nabestaanden geen toestemming. De leidende gedachte voor de familie is meestal dat, als de overledene het werkelijk had gewild, de persoon het wel had vastgelegd. Maar die gedachte is lang niet altijd juist. Bij het niet laten registeren spelen tal van factoren een rol: vergeetachtigheid, laksheid, angst, onzekerheid, principiële bezwaren, enz. Nu kan men registratie wel verplicht stellen, maar dat is lastig. Welke sanctie zou daar op moeten staan? Het is net zoiets als de verplichting om een testament te maken. Persoonlijk blijf ik geen bezwaren houden tegen een uitontwikkeld geen-bezwaar systeem. Bijvoorbeeld: iedere 17-jarige krijgt een aangetekende brief waarin wordt meegedeeld dat hij als hij 18 wordt, geregistreerd wordt als orgaandonor. Op 21- jarige leeftijd wordt iedereen nogmaals aangetekend meegedeeld op welke wijze hij geregistreerd staat. De consequenties van orgaandonatie worden uiteraard goed en volledig gecommuniceerd. Zo handelend kan toch moeilijk worden gezegd dat mensen niet weten dat ze als donor geregistreerd staan of dat ze niet weten wat de consequenties zijn. Vervolgens dient de procedure om orgaandonatie te weigeren uiterst laagdrempelig te zijn. Dat kan per formulier, per internet (beide al mogelijk) en wellicht ook per telefoon.
Waarom ik voor ben? Ik ben van mening dat het afstaan van organen toch gezien mag worden als het goed doen aan de naaste. In een christen-democratie mag dat het uitgangspunt zijn; solidariteit is één van de peilers van deze vorm van staatsinrichting. Vergelijk het met de verplichte zorgverzekering: ook daar is solidariteit het uitgangspunt. Maar in zo’n samenleving moet er uiteraard ook alle ruimte zijn voor een ander standpunt. Om geen organen te geven hoeft men – zoals bij de zorgverzekering - nog niet eens gewetensbezwaard te zijn. Een simpel bericht is genoeg. Uiteraard zijn er ook hier allerlei uitvoeringproblemen. Wat te doen bijvoorbeeld met wilsonbekwamen? Wat te doen als de nabestaanden toch mordicus tegen zijn? Maar ethiek is ook: je richten op de principes. Dat probeer ik hier ook te doen. Bijbels-principieel vind ik dit het beste systeem. Politiek-electoraal ligt het geen-bezwaar systeem niettemin erg moeilijk. Kennelijk domineert dan het (liberale?) vrijheidsdenken: ieder moet het zelf beslissen. Ook veel gehoord: “de staat wordt dan eigenaar van onze organen”. Maar dat is werkelijk een onzinargument.
Het wederkerigheidssysteem scoort politiek wat hoger. Wie niet geeft (dat is wie geen positieve wilsbeschikking heeft) zal ook niet ontvangen. Dat lijkt eerlijk en dat is het misschien ook wel. Maar als christen heb ik juist erg veel moeite met het systeem. Liefde of dienstbaarheid is nu net dat je de ander datgene geeft wat hij jou niet heeft gegeven.
Het fenomeen hersendood kan hier niet onbesproken blijven. Vrijwel zonder discussie wordt tegenwoordig hersendood gezien als het werkelijk overleden zijn van een persoon. Eigenlijk is dat een kwestie die niet eens direct verbonden is aan orgaandonatie. Wordt vastgesteld dat iemand hersendood is, dan wordt het medisch en verpleegkundig handelen gestaakt, of er nu wel of geen toestemming is voor orgaandonatie. Een dode kan en mag immers niet medisch worden behandeld. Is er wel toestemming voor orgaanuitname, dan wordt het medisch handelen gecontinueerd tot in de operatiekamer. Voor de nabestaanden is dat ingrijpend. Ze kunnen niet aanwezig zijn bij het tot stilstand komen van de circulatie en er is haast. Een hartstilstand vóór de uitname van de organen is immers ongewenst. Deze feiten moeten serieus meegenomen worden bij het invullen van het donorregistratieformulier. Ja zeggen tegen orgaandonatie betekent dat er zó gehandeld kan worden met je lichaam.
Een christelijke visie op de dood gaat – terecht - niet of nauwelijks in op de wijze waarop de dood wordt vastgesteld. Toch zou ik in verband met hersendood twee bijbelse lijnen willen aangeven. Ten eerste: het vaststellen van hersendood gebeurt zeer zorgvuldig. Er is een wettelijk vastgelegd protocol, dat regelmatig door de Gezondheidsraad wordt aangepast aan de laatste stand van de medische wetenschap. Zorgvuldigheid en openheid (verantwoording willen afleggen) zijn bijbelse deugden. Ten tweede: een hersendode heeft meestal nog maar korte tijd bloedcirculatie. Ook bij maximaal medisch handelen treedt binnen uren of dagen toch een hartstilstand op. In het licht van ons hele leven én van de eeuwigheid gaat het om momenten. Een door het geloof gevoede relativering van het precieze moment van overlijden is mijns inziens op zijn plaats.
Dat de hersenfunctie gebruikt wordt om het levend-mens-zijn te definiëren heeft niet alleen consequenties voor het einde, maar ook voor het begin van het leven. Als hersenleven één op één verbonden is aan menselijk leven, is er bij de embryovorming eerst sprake van menselijk leven op het moment dat er (functionerende) hersendelen zijn. Er zijn ook argumenten tegen deze gedachte, maar deze consequentie van het gebruik van het fenomeen hersendood moet zeker verder doordacht worden.
Het aanvaarden van het gebruik van het hersendoodcriterium wil niet zeggen dat het een gewone wijze van overlijden is (voor zover de dood “gewoon” kan zijn). Deze omstandigheden maken het overlijden voor de familie extra zwaar en verdrietig. De boodschap krijgen dat iemand overleden is terwijl het lichaam nog warm aanvoelt, terwijl het hart nog klopt is extra hard, zeker als het dan nog gaat om een jonger familielid. Het stoppen van de beademing moet dan ook gebeuren op een moment waarop de familie enige inspraak heeft. En dat maakt – zoals gezegd – orgaandonatie nu juist extra emotioneel belastend voor de nabestaanden.
In toenemende mate worden organen gebruikt van overledenen zonder circulatie (NHB, non- heart- beating) donoren. In 2007 betrof dit ongeveer 40% van het aantal postmortale orgaandonoren. Het gaat tot nu toe in vrijwel alle situaties om personen in het ziekenhuis waarbij de circulatiestilstand wordt verwacht, bijvoorbeeld als gevolg van de beslissing om het medisch handelen te staken, vanwege de slechte prognose of de zinloosheid van het handelen. Na een rustperiode van vijf minuten (in feite om de hersendood te laten intreden) worden dan maatregelen genomen om enkele organen (niet alle organen zijn dan bruikbaar) te verwijderen. Op dit moment gaat het vooral om de nier en de lever. Gezien het tekort aan organen wordt ook gekeken naar mogelijkheden om organen te transplanteren van mensen die onverwacht een hartstilstand in het ziekenhuis krijgen. De medisch-technische en logistieke problemen zijn hier echter groot. In ethisch opzicht verdient hier aandacht het gevaar dat het handelen (eerder) gestaakt wordt als gevolg van de toestemming voor orgaandonatie. Feit is dat de wet op de orgaandonatie veel uitgebreider de situatie van primaire hersendood regelt dan de bovengeschetste situatie van secundaire hersendood (na circulatiestilstand). Ik vind dat de gevaren van die situatie niet onderschat mogen worden en pleit dan ook voor een betere regelgeving op dat punt.
Ik laat de kwestie van het betalen voor organen grotendeels liggen. In een samenleving waar economie een belangrijke factor is, gaat liefdadigheid toch ook niet geheel buiten de portemonnee om. Dat laat onverlet dat ik uiterst dankbaar ben voor het Nederlandse systeem waarin we (voorlopig?) nog geen premies willen zetten op het afstaan van menselijke materialen. Ik wilde schrijven “behoeven te zetten”, maar bij nader inzien doe ik dat niet. Het tekort aan donororganen is immers nog steeds nijpend. Hoe meer mensen bereid zijn om organen af te staan om-niet, des te kleiner is de druk om er premies op te gaan zetten.
Wim van Dorp is arts en participant van VanDorpAdvies, een bureau voor medisch-ethische advisering en eerstelijnspsychologische zorg
