Orgaandonatie: Opt-in of Opt-out? Geen van beide!

Orgaandonatie: Opt-in of Opt-out? Geen van beide!

Aurélien Baillon is universitair hoofddocent in Behavioral Economics bij de capaciteitsgroep Toegepaste Economie. In zijn onderzoek bestudeert hij beslissingen onder onzekerheid. In 2010 heeft Aurélien een VENI beurs van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) gekregen.

Aurélien Baillon en Dennie van Dolder, 2 maart 2011

Nederland kampt met een tekort aan orgaandonoren. Op 1 januari 2011 stonden er 1300 mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie, en in 2009 overleden 135 mensen terwijl zij op de wachtlijst stonden. In de hoop dit probleem op te lossen pleiten verschillende belangenorganisaties voor een wijziging in het donorregistratiesysteem.

Op 8 februari 2011 heeft de minister echter per brief aan de kamer laten weten vast te houden aan het huidige systeem.

Het huidige donorregistratiesysteem in Nederland is een zogenaamd opt-in systeem. In grote lijnen houdt dit in dat een burger na overlijden geen donor is, behalve als hij of zij hier expliciet toestemming voor heeft gegeven. In tegenstelling tot Nederland kennen veel andere Europese landen een opt-out systeem, waarbij elke burger in principe donor is, behalve wanneer hij of zij hier expliciet bezwaar tegen heeft gemaakt. Belangenorganisaties geloven dat dit opt-out systeem tot meer donaties leidt en pleiten daarom voor een stelselwijziging. Een vaak aangedragen vergelijking is die tussen Nederland en België. België kent, in tegenstelling tot Nederland, een opt-out systeem en heeft in vergelijking met Nederland bijna het dubbele aantal donoren (mensen die bij overlijden daadwerkelijk organen afstaan); België kent ruim 24 orgaandonoren per miljoen inwoners, waar dit getal in Nederland nauwelijks 13 is.

Minister Schippers kiest, tot ergernis van de belangenorganisaties, voor het in stand houden van het huidige systeem en gebruikt hiervoor twee argumenten. Het eerste argument is dat een opt-out systeem het recht op zelfbeschikking zou schaden. Het tweede argument is dat onderzoek geen eenduidig beeld zou geven over de effectiviteit van een opt-out systeem. Daarom stelt de minister dat het belangrijker is ons te richten op de praktische uitvoering van het bestaande systeem in ziekenhuizen, en het voortzetten van bestaande wervingscampagnes.

Argumenten voor een effect
Zowel in de gedragseconomie als ook in de gezondheidseconomie is er veel aandacht voor de vraag of het type donorregistratiesysteem van invloed is op het aantal donoren binnen een land en, zo ja, waarom. Er zijn drie argumenten voor de claim dat een opt-out systeem tot meer donaties zal leiden.¹ In de eerste plaats kan het zo zijn dat mensen geloven dat beleidsmakers door het zetten van een standaard of default optie impliciet een bepaalde handeling ondersteunen. In een opt-out systeem lijkt de overheid een sterkere voorstander van orgaandonatie dan in een opt-in systeem, wat kan leiden tot andere beslissingen van burgers. Het tweede argument is dat om af te wijken van de default optie een persoon moeite moet doen. In het geval van een besluit tot orgaandonatie bestaan de kosten niet slechts uit de fysieke moeite van het registreren van de keuze, maar ook het feit dat mensen liever niet nadenken over hun eigen sterfelijkheid. In een opt-in systeem zorgt zulke inertie ervoor dat iemand mogelijk geen donor wordt, zelfs als hij of zij wel bereid was dit te zijn, waar in een opt-out systeem het omgekeerde het geval is. Tot slot is er het feit dat mensen geneigd zijn om een status quo te accepteren. Is de status quo ‘geen orgaandonatie’, dan zullen veel mensen hier vrede mee hebben. Het is echter waarschijnlijk dat diezelfde mensen ook vrede zullen hebben met een systeem waarbij de status quo orgaandonatie is, zoals binnen het opt-out systeem het geval is.

Zelfbeschikking
De minister stelt dat het opt-out systeem het recht op zelfbeschikking schaadt, maar het blijft in haar brief aan de kamer onduidelijk op welke gronden zij deze claim baseert. In zowel het opt-in als het opt-out systeem hebben burgers de mogelijkheid om expliciet hun wensen aan te geven. Het enige wat de stelselwijziging zou veranderen is hoe om te gaan met situaties waarin niet bekend is wat de persoon zelf had gewild. Zowel in het huidige systeem als in het opt-out systeem zal de staat in een dergelijk geval een beslissing moeten nemen. Het wordt echter niet duidelijk waarom het niet naleven van een (onbekende) voorkeur tegen donorschap een grotere inbreuk is op zelfbeschikking dan het niet na leven van een (onbekende) wens op orgaandonatie. Dit spreekt in het voordeel van een opt-out systeem, te meer daar het niet naleven van een (onbekende) wens op orgaandonatie niet alleen de potentiële donor schaadt, maar tevens de potentiële recipiënt.

Efficiëntie
Verder stelt minister Schippers dat uit onderzoek niet eenduidig blijkt dat een opt-out systeem tot meer donoren leidt. Een recent systematisch literatuuronderzoek naar de impact van het opt-out systeem op het aantal orgaandonaties, gepubliceerd in het gerenommeerde British Medical Journal (BMJ, één van de toptijdschriften binnen de medische wetenschappen), trekt deze conclusie echter in twijfel.²

Er zijn twee manieren om te onderzoeken of een opt-out systeem tot meer donaties leidt dan een opt-in systeem. De eerste optie is het vergelijken van donaties in een land voor en na de overstap naar een opt-out systeem. Zulk onderzoek is verricht in Oostenrijk, België en Singapore en vindt over het algemeen een sterke toename in donaties na de stelselwijziging. Afhankelijk van het land en de specifieke donaties ligt de factor waarmee donaties toenemen ergens tussen een verdubbeling en een verzesvoudiging. Deze methode heeft echter het nadeel dat een stelselwijziging vaak niet op zichzelf staat. Naar alle waarschijnlijkheid zullen gelijktijdig met de stelselwijziging ook publiciteit, organisatie en infrastructuur een impuls krijgen. Daarom is het niet met zekerheid te stellen dat de gevonden toename puur aan de stelselwijziging te wijten is.

De andere optie is om donaties tussen landen te vergelijken en statistisch te controleren voor andere factoren die een invloed hebben op het aantal donaties. De literatuurstudie in BMJ vindt acht studies die deze methode hanteren. Vier hiervan schieten in methodologisch oogpunt tekort door gebrek aan statistische toetsen, het gebruik van een (te) beperkt aantal observaties of inadequate statistische methodes. Van de vier studies die door de kwaliteitscontrole heenkomen vinden drie een significant positief effect van opt-out systemen, waar de vierde studie een niet-significant positief effect noteert. De mediane bevinding suggereert een toename van tussen de twintig en dertig procent in het aantal donaties per miljoen inwoners.

Natuurlijk is het legitiem om te stellen dat vergelijkingen tussen landen geen causaliteit bewijzen en dat de vergelijkingen voor en na de invoering van opt-out systemen ook niet onomstotelijk aantonen dat de toename in het aantal donaties puur door het opt-out systeem en niet door andere hervormingen veroorzaakt zijn. Dit soort problemen zijn echter inherent aan beleidsonderzoek en nemen niet weg dat het beeld dat op het moment uit de literatuur naar voren komt sterk wijst naar een positief effect van opt-out systemen op orgaandonaties.

Verplichte keuze
De argumenten van de minister voor het vasthouden aan het huidige systeem voor orgaandonatie lijken dus niet steekhoudend. Desalniettemin kan het zijn dat een opt-out systeem op dit moment politiek onhaalbaar is in Nederland. Dit betekent echter niet noodzakelijkerwijs dat wij elke vorm van stelselwijziging uit moeten sluiten. In het bijzonder lijkt een systeem van verplichte keuze ons een goede optie.

In Nederland is iedereen van 14 jaar en ouder verplicht een identiteitsbewijs, zoals een identiteitskaart, paspoort of rijbewijs bij zich te hebben. Zulke documenten moeten om de paar jaar verlengd worden. Voor een identiteitskaart of paspoort is deze periode vijf jaar, een rijbewijs moet elke tien jaar vernieuwd worden. Het is een relatief simpele toevoeging om bij het verkrijgen van een nieuw identiteitsbewijs burgers te verplichten de vraag te beantwoorden of zij orgaandonor willen zijn. Op termijn zal zo voor elke burger een bewuste keuze omtrent donorschap geregistreerd zijn. Hierdoor wordt burgers in geen geval een specifieke keuze opgedwongen, zoals bij het opt-in en opt-out systeem het geval is. Publiciteitscampagnes en het verstrekken van voorlichting bij de aanvraag van een nieuw identiteitsbewijs kunnen ervoor zorgen dat de vraag niet als een verassing komt en burgers de kans hebben om goed over hun beslissing na te denken alvorens ze gedwongen worden hun keuze te registreren.

De prominente gedragseconoom Richard Thaler is een sterk voorstander van een verplichte keuze systeem. In zijn thuisstaat Illinois is dit systeem reeds van kracht en lijkt het een groot succes. Ruim zestig procent van de bevolking heeft zich opgegeven als donor, een getal ver boven het Amerikaanse gemiddelde van ongeveer 38 procent. Verleden jaar nog werd professor Thaler ingevlogen om te spreken op een bijeenkomst georganiseerd door de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, de belangrijkste denktank voor de Nederlandse overheid. Ondanks dat hij hier een hervorming van het donorregistratiesysteem bepleitte in het bijzijn van de toenmalige minister van volksgezondheid Ab Klink, lijkt dit helaas nog geen impact gehad te hebben op het maatschappelijk debat.

¹ Eric J. Johnson and Daniel Goldstein. 2003. Do defaults save lives? Science, 302: 1338-1339.
² Amber Rithalia, Catriona McDaid, Sara Suekarran, Lindsey Myers, and Amanda Sowden. 2009. Impact of presumed consent for organ donation on donation rates: a systematic review. British Medical Journal, 338:284- 287.

Dennie van Dolder is als promovendus verbonden aan de Erasmus School of Economics. Zijn onderzoek richt zich op het empirisch toetsen van ideeën uit de gedragseconomie. Dennie van Dolder voltooide een bachelor en tweejarige onderzoeksmaster in sociologie aan de Universiteit Utrecht (beide cum laude) en een master in gedragseconomie aan de Universiteit van Nottingham (V.K., met distinctie).

Bron:   https://www.eur.nl/ese/nieuws/economieopinie/artikelen/detail/article/26097